Estaba en su casa, en Valencia, Venezuela, tomándole la mano. Con la enfermedad había descubierto que le gustaba que se la tomaran. De pronto me dijo: “te quiero”. Me puse a llorar. Todavía guardo ese momento en el corazón.
Mi madre vivió diez años con alzhéimer. Este 21 de septiembre, Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, quiero contarte lo que aprendí viéndola desaparecer poco a poco.
Una madre difícil de abrazar
Con mi mamá nunca fue fácil, a veces nos comunicábamos por escritos que dejaba en mi mesita de noche, mi rebeldía hizo a los 17 años me fui de Valencia a estudiar a Caracas y nunca volví a vivir allí. Ella quería a su manera: cocinándote, orientándote, diciéndote por dónde ir, estudien, estudien!!!!. Las palabras tiernas casi nunca fueron su idioma. Durante años esperé un afecto con otra forma, sin ver que el suyo ya estaba en la mesa y en sus consejos.
Cuando llegó la enfermedad, yo estaba terminando mi formación como consteladora familiar, y entre nosotras había kilómetros y también historia. Por eso aquel “te quiero” me desarmó.
Cada hermano, una manera de sobrevivir
Lo que más me transformó fue observar la dinámica familiar en cada uno de mis hermanos, y como vivimos y afrontamos la enfermedad. Algunos la negaban: si no se nombra, no existe. Otros se enojaban con ella, como si perder la memoria fuera algo que hacía a propósito, otros, entre ellos yo, buscábamos soluciones que conducían a caminos sin salida. Todos queríamos quedarnos con los pedacitos de memoria de mi madre.
El Alzheimer es una enfermedad familiar, el dolor a veces hace olvidar los vínculos de hermandad y deja heridas profundas en la relación.
El dolor nos abrazaba a todos, pero a cada uno de manera distinta. Desde la mirada sistémica, negar, enojarse y alejarse son formas de protegerse de algo que no cabe, que duele. Durante mucho tiempo la distancia me pesó como culpa. Hoy sé que fue lo que pude hacer con ese dolor.
¿Qué es el alzhéimer?
El alzhéimer es la forma más común de demencia y representa entre el 60 y el 70 % de los casos. Es una enfermedad progresiva que deteriora la memoria y el pensamiento hasta interferir con la vida diaria. No forma parte del envejecimiento normal. Todavía no tiene cura, pero un diagnóstico temprano permite aliviar los síntomas. Las formas hereditarias son poco frecuentes: menos del 1 % de los casos.
- En 2021 vivían con demencia unos 57 millones de personas en el mundo, más del 60 % en países de ingresos bajos y medianos. Cada año aparecen casi 10 millones de casos nuevos.
- Se estima que la cifra podría llegar a 153 millones en 2050.
- En América Latina y el Caribe la demencia crece con rapidez y sigue estando infradiagnosticada.
- Las mujeres son las más afectadas: en las Américas, el 66 % de las muertes por alzhéimer y otras demencias son de mujeres.
- También son ellas quienes más cuidan. En España, en ocho de cada diez casos el cuidado recae en un familiar, sobre todo mujeres, y cerca del 60 % de las cuidadoras enferma por la sobrecarga. La OMS calcula que los cuidadores informales dedican unas cinco horas diarias a esta tarea.
Hay un dato esperanzador: cerca del 45 % del riesgo de demencia se asocia a factores modificables, como el tabaco, el alcohol, el aislamiento social, la inactividad física, la hipertensión o la diabetes. En América Latina la proporción llega al 54 %. Cuidarnos importa, pero no hay culpa en enfermar.
Un duelo que empieza antes de la despedida
El alzhéimer se lleva a la persona por capas: un nombre, una conversación, una mirada que ya no reconoce. Es un duelo sin fecha, y muchas familias no saben cómo nombrarlo. No se llora a alguien que murió, sino a alguien que sigue ahí con otro rostro de sí misma.
Lo que mi madre me dejo
La enfermedad le quitó la memoria, pero le dejó el gesto: pedir una mano y quedarse en ella. Sin historia ni explicaciones, solo presencia. Mi madre tenia una hermosa y dulce voz, le gustaba cantar y el cerebro recuerda inclusive en etapas avanzadas de la enfermedad las canciones.
Aprendí que el amor de una madre es importante y el amor del hijo hacia la madre, puede manifestarse de diferentes y validas formas.
